'Kırık camın hikâyesi'

Türkiye’deki cam kemik hastaları, Ankara Üniversitesi Siyasal Bilimler Fakültesi’nde 8 Mayıs’ta düzenlenecek konferansta buluşup, yaşadıkları sıkıntıları gündeme getirecekler. Ankara Üniversitesi Siyasal Bilimler Fakültesi öğrencilerinin proje ödeviyle hayata geçirilecek konferasta ayrıca, cam kemik hastalığının tedavi yöntemleri ve hastalıkla ilgili araştırmalar da konuşulucak. Konferansta ele alınan konular cam kemik hastaları tarafından raporlaştırılarak, Sağlık Bakanlığı’na sunulacak. Projede yer alan konuşmacılardan Ankaralı cam kemik hasta Elif Gamze Bozo, “Bu sayede Türkiye’deki cam kemik hastalarının sayısına ulaşılması ve genetik ayrıştırma testleri yapılması talebinde bulunacağız” dedi. Bozo, şunları söyledi:

SAĞLIK RAPORUNDA DÜZENLEME YAPILMALI

“Karşılaştığımız en büyük sorunlardan biri Sağlık Kurulu Heyet Raporu’nda hastalığımızın tanısı yerine engelli yazıyor olması. Heyet raporlarında ortopedik engelli gibi ifadeler yazdığı için sistemde cam kemik hastası olduğumuz görünmüyor. Bu, kendi doktorumuz dışında bir doktora gittiğimizde sorun olarak karşımıza çıkıyor. Bir ortopedik engelliyle cam kemik hastasının ihtiyaçları aynı değil. Bu yüzden heyet raporuna her engel grubunun tanısı ayrı olarak yazılmalı. Bu konuda düzenleme yapılmalı. 

SAĞLIKLI DOĞUM İÇİN GENETİK AYRIŞTIRMA 

Genetik ayrıştırmayı Sağlık Bakanlığı’nın yapması gerek ama bu alanda şu an hiçbir şey yapılmıyor. Genetik ayrıştırma sayesinde cam kemik hastasının, sağlıklı çocuk dünyaya getirme şansı artacak. Ayrıca Türkiye’de su terapi merkezleri yok. Olmadığı için de su egzersizlerinden yararlanamıyoruz. Bizim kasları güçlendirmek, kemikleri daha hareketli hale getirmek için su terapisi görmemiz lazım ama mümkün olmuyor.”

ENGELLER EVDEN ÇIKINCA BAŞLIYOR

Öte yandan Bozo, günlük hayatta karşılaştığı sorunların çözümü için de yerel yönetimlere çağrıda bulundu:
“Ne zaman evden dışarı çıkıyorum, sorunlar başlıyor. Belediye otobüslerinin, metro ve yaya geçitlerinin engelli asansörleri çalışır halde değil. Kaldırımların ortasında koca direkler. Ankara, başkent olmasına rağmen özgürce, rahat gezemiyorum. Hep başkalarının yardımlarıyla gidiyorum. Ayrıca sağlıklı insanların gözümün içine baka baka asansörleri kullanması da ayrı bir şey. 
Yerel yönetimlerin görevlerini yerine getirmesi ve toplumun bilinçlenmesi gerekiyor.”

FOTOALTI-: Ankar Üniversitesi Siyasal Bilimler Fakültesi İşletme Bölümü 2. sınıf öğrencileri, Kırık Camın Hikâyesi adını verdikleri proje için “Projeye başlayana kadar cam kemik hastalığını bilmiyorduk. Bu konuda farkındalık oluşturmak istiyoruz” ifadelerini kullandı.