Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor Yerel Haberler
Çin'in Tokyo Büyükelçiliğinden ABD ve Japonya liderlerinin görüşmesiyle ilgili açıklama
Çin'in Tokyo Büyükelçiliğinden ABD ve Japonya liderlerinin görüşmesiyle ilgili açıklama
Cumhurbaşkanı Erdoğan, İran Cumhurbaşkanı İbrahim Reisi ile görüştü
Cumhurbaşkanı Erdoğan, İran Cumhurbaşkanı İbrahim Reisi ile görüştü
Balıkesir'de deprem
Balıkesir'de deprem
Yarıyıl tatilinde çocuk obezitesine karşı 10 kural
Yarıyıl tatilinde çocuk obezitesine karşı 10 kural
17-21 haftası ekonomik seyir
17-21 haftası ekonomik seyir
HABERLER>GÜNDEM
2 Aralık 2021 Perşembe - 20:08

Evlilik öncesi SMA testi zorunlu olacak

Bakan Koca: "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılacak" Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu sonrası açıklamalarda bulundu.

Evlilik öncesi SMA testi zorunlu olacak

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın SMA Bilim Kurulu sonrası yaptığı açıklama:

Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.
Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.
 

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.
 
SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

Hibya Haber Ajansı

 
AB'nin Türkiye'deki İnsani Yardım programına 325 milyon avroluk ek destek
 
4 terörist teslim oldu
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
AB'nin Türkiye'deki İnsani Yardım programına 325 milyon avroluk ek destek
Türkiye’deki 1.5 milyondan fazla mülteci, AB’nin en büyük insani yardım ...
Cumhurbaşkanlığı İletişim Başkanlığı'ndan “Engelsiz CİMER” uygulaması
Cumhurbaşkanlığı İletişim Başkanlığı, Dünya Engelliler Günü kapsamında ...
Hazine ve Maliye Bakanı Lütfi Elvan görevden ayrıldı
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Hazine ve Maliye Bakanı Lütfi Elvan'ın ...
 
Bakan Koca: "Yeni varyantlar çıkması beklenen bir durum, edişe verici bir gelişme yok"
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu sonrası açıklamalarda bulundu.
Aydemir Türkmenistan’daki gözlemlerini paylaştı
Aydemir, hafta sonu Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile birlikte Türkmenistan’a ...
Cumhurbaşkanı Erdoğan, Abu Dabi Veliaht Prensi Şeyh Muhammed Bin Zayed El Nahyan ile görüştü
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Abu Dabi Veliaht Prensi Şeyh Muhammed ...
 
Koronavirüs salgınında vaka sayısı düne göre azaldı
Türkiye'de koronavirüs vaka sayısında düne göre düşüş yaşandı.
Cumhurbaşkanı Erdoğan, Japonya Başbakanı Fumio Kishida ile görüştü
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Japonya Başbakanı Fumio Kishida ile ...
Cumhurbaşkanı Erdoğan, 20. Milli Eğitim Şurası'na katıldı
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, 20. Milli Eğitim Şurası'na katıldı.
 
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
ANKET
Türkiye'nin aktif dış politikasını nasıl buluyorsunuz?

Doğru Buluyorum
Yanlış Buluyorum
Fikrim Yok

Sonuçları göster Anket arşivi
ARŞİV
Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor
KünyeKünye FacebookFacebook TwitterTwitter Günün HaberleriGünün Haberleri