İrem'in tek umudu Antalya'ya gelecek olan Cumhurbaşkanı'na derdini anlatabilmek

Türkiye'de halen 20 hasta için getirilen ilaca ulaşamadıklarını söyleyen anne Kamile Kurt, tek umutlarının İrem'in çok sevdiği Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın toplu açılış için geleceği Antalya'da İrem'i de ziyaret etmesi olduğunu söyledi.

Antalya'nın Kepez ilçesinde yaşayan 42 yaşındaki okul öncesi öğretmeni Kamile Kurt, kızı İrem’in 3 aylıkken kollarında ve ayaklarında hareketsizlik olduğunu belirledi. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'nde yapılan tetkiklerde, İrem'e ender görülen genetik bir hastalık olan SMA tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle gelişimi yavaşlayan İrem, hijyenik şartların uygun olmamasından dolayı ilkokul üçüncü sınıfta okulu bırakmak zorunda kaldı. Tekerlekli sandalyede hayatını devam ettirmeye başlayan İrem, okuma ve yazmasını kendi kendine geliştirdi. Dedesinden dolayı fanatik Beşiktaş taraftarı olan İrem, İngilizcesini de ilerletti. Hastalığının ağırlaşması üzerine ve yakalandığı grip nedeniyle İrem, yaklaşık 3 yıl önce Akdeniz Üniversitesinde yoğun bakım ünitesine kaldırıldı. Hastanede 29 gün kalan hem solunum cihazına bağlandı hem de tekerlekli sandalyeye de oturamaz hale geldi. Amerika’da geliştirilen ve SMA hastasının tedavisinde kullanılan ilacın Türkiye’de kendisine de verilmesini isteyen İrem’i, birkaç gün önce Beşiktaş 2. Başkanı Ahmet Nur Çebi ziyaret etti. Siyah beyazlı futbolcular gelemese de İrem’e tüm futbolcularının imzasının yer aldığı forma hediye edildi. İrem, kısa süre önce boğazına takılan yeni solunum cihazı nedeniyle de konuşamamaya başladı.

İrem’in son 3 yıla kadar tekerlekli sandalyede bir çok şeyi tek başına yapabildiğini hatırlatan anne Kurt, “Tekerlekli sandalyeyle istediği yere gidebiliyordu. Kitabını okuyor, tüm işleri yapıyordu. 16 yaşında İrem’in hayatı yakalandığı bir grip değiştirdi. O dönemde kızım 29 gün yoğun bakımda kaldı. Ardından İrem solunum cihazına bağlandı, oturma yetisini de kaybetti. İrem şuan ayağındaki bir ağrı nedeniyle oturamıyor. Fizik tedavi gerekiyor ama 3 çocuğumla bu tedavi ücretinin altından kalkamıyorum” dedi.

"Fizik tedavi ihtiyacı"

İrem’in en azından tekrar oturabilmesi için evde fizik tedavi alması gerektiğinin altını çizen Kamile Kurt, “İrem oturunca yemeğini kendi yiyebiliyor. Daha mutlu oluyor. Kitaplarını okuyor. Hastanede fizik tedavi aldırmamız zor. Fizik tedavi olursa İrem tekrar oturabilir. Ama bunu karşılayabilecek gücüm yok”diye konuştu.

"İrem yaşamak istiyor"

SMA hastalığıyla ilgili 18 yıldır bir umutları olmadığını belirten Kurt, “Ama son bir yıldır ilaç denemeleri oldu. İrem’den hastalığı daha ağır seyredenler bile daha iyi.Çocuklarımızın koşup oynayamayacağı söyleniyor. Ama bizim için önemli olan çocuklarımızın yaşamasıdır. Bu ilaç yurt dışında bir çok çocuğa hayat sundu. Türkiye’de ilaç sadece 10 SMA hastasına getirildi. Sonradan 6 çocuğa daha geldi. Bu ilaçları neye göre geldiğini bilemedik. Bu ilaca tüm SMA hastası çocukların ihtiyacı var. Çocuklarımıza da ilaçların gelmesi için sokaklara dökülüyoruz. O ilaca bizim de ihtiyacımız var. İrem yaşamak istiyor.Yurt dışında ilaç nasıl var ve kullanılıyorsa bizde istiyoruz” ifadelerine yer verdi.

"Beşiktaş aşığı"

İrem’in dedesinden dolayı Beşiktaşlı olduğunu kaydeden Kurt, “İrem Beşiktaş’ı çok seviyor ve futbolcuları görmek istemişti. Beşiktaş Antalya’ya geldiğinde 2. Başkan Ahmet Nur Çebi, İrem’i ziyaret etti. Beşiktaşlı futbolcuların imzalı forması hediye etti. İrem’de çok sevindi. Stadyumda maçı da izledik. İrem hayatının en mutlu günlerinden birini yaşadı” diye konuştu.

"Evde eğitim isteği"

İrem’in zeki bir çocuk olduğunu ifade eden Kurt, “Kızım beyin cerrahı olmak istiyordu. Üçüncü sınıftan sonra kendini geliştirdi. Dolaplar dolusu kitap okudu. İngilizcesini ilerletti. Evde eğitim için girişim yaptım ama bir sonuç alamadım. İrem’in iki kardeşi daha var. Onlara da zaman ayırmam gerekiyor. Ama İrem’i de bırakamıyorum” diye konuştu.